Városlista
2024. november 24, vasárnap - Emma

Hírek

2021. Június 17. 15:06, csütörtök | Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti

Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést

Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést

Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.

"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.

A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.

A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.

Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.

Ezek érdekelhetnek még

2024. November 24. 12:52, vasárnap | Belföld

Czomba Sándor: dinamikus lesz a bérnövekedés a következő években

2024. November 23. 08:23, szombat | Belföld

Mávinform: helyreállították a pénteken leszakadt felsővezetéket Kelenföldön

Valamennyi vágányt átadtak a vonatforgalom részére Budapesten, a kelenföldi állomáson, miután szombaton hajnalban befejezték a pénteken leszakadt felsővezeték végleges helyreállítását

2024. November 23. 08:22, szombat | Belföld

Orbán Viktor: december 12-én szavazhatják meg Románia és Bulgária schengeni csatlakozását

Az Európai Unió tagállamainak belügyminiszterei december 12-én szavaznak Brüsszelben arról a magyar előterjesztésről, amely Románia és Bulgária schengeni csatlakozásáról szól -

2024. November 23. 08:20, szombat | Belföld

Kövér László: lehetőséget kell adni a tehetség és a szorgalom kibontakozásának

Fontos, hogy lehetőséget adjunk a gyerekekben meglévő tehetség és szorgalom kibontakozásának, az ösztöndíjrendszer pedig biztonságot ad tanulmányaikhoz –