Hírek
2021. Június 17. 15:06, csütörtök |
Belföld
Forrás: mti - illusztráció: mti
Már hat SMA-ban szenvedő gyerek kap állami finanszírozású génterápiás kezelést
Már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést - tájékoztatta a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) szerdán az MTI-t.
"Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában" - emelték ki.
A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól - egyedi méltányosság alapján - elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza és Evrysdi kezelések mellett a Zolgensma kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik - tették hozzá.
A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről.
Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést - olvasható a közleményben.
Ezek érdekelhetnek még
2024. November 24. 12:52, vasárnap | Belföld
Czomba Sándor: dinamikus lesz a bérnövekedés a következő években
2024. November 23. 08:23, szombat | Belföld
Mávinform: helyreállították a pénteken leszakadt felsővezetéket Kelenföldön
Valamennyi vágányt átadtak a vonatforgalom részére Budapesten, a kelenföldi állomáson, miután szombaton hajnalban befejezték a pénteken leszakadt felsővezeték végleges helyreállítását
2024. November 23. 08:22, szombat | Belföld
Orbán Viktor: december 12-én szavazhatják meg Románia és Bulgária schengeni csatlakozását
Az Európai Unió tagállamainak belügyminiszterei december 12-én szavaznak Brüsszelben arról a magyar előterjesztésről, amely Románia és Bulgária schengeni csatlakozásáról szól -
2024. November 23. 08:20, szombat | Belföld
Kövér László: lehetőséget kell adni a tehetség és a szorgalom kibontakozásának
Fontos, hogy lehetőséget adjunk a gyerekekben meglévő tehetség és szorgalom kibontakozásának, az ösztöndíjrendszer pedig biztonságot ad tanulmányaikhoz –